23.2.28更新
家母多处癌变，身体也不堪化疗放疗重负，于2022.10.19在家中呼吸衰竭离世，我们子女全在身边陪着，老人最后几天吃不下饭，很明白走之前拒绝入院。也感谢老天爷让妈妈生病以来能吃的下饭胃口也总体算好，我们做子女的也是想尽办法给弄各种好吃，尽可能多陪伴，让我们自己没有遗憾。
实在对不住留言的各位，自己实在精力有限，自己小家照顾妈妈还有工作，无暇拉各位进群，你们可以楼下自己联系进群，qq群应该是可以一直申请进的。
真的很诚恳的希望各位医生，不要夜郎自大，误诊耽误病情，母亲生命中最后两年生活质量影响最大的的原因就在于广州市中山一，血液科李娟等医生误诊耽误治疗，在早期出院反馈双脚麻木整晚不能入睡，其他科室会诊意见包括北京协和医院专家都建议血浆置换的时候血液科坚持我妈妈病情没有到需要血液置换的指症，导致最终双下肢坏疽，双腿膝下截肢。
很想去广州市中山一去见见李娟医生，她也确实名气很大，在很信任她的前提下听信了她的治疗意见，试着做化疗出问题之后直接拒绝收入院，最终无奈在急诊硬是拖延到心衰五期还是五级不记得了，收进ICU。
建议大家有一定多跑几个医院多问几个专家，别怕折腾。
希望大家珍惜父母在身边的日子尽量多陪伴
明天和意外哪个先来谁也不知道
把每天当最后一天去过，过自己喜欢的生活见自己爱的人和爱自己的人
来日并没有方长，一别再无相见时
21.11.21更新
这半年没心情没时间没精力更新这个回答。
只有自己经历了才知道疾病有时候真的是很可怕。
母亲确诊是原发性冷球蛋白血症，也是血液科罕见病，罕见到诺大的广州中山一院压根没有见过，我网上问诊协和李剑，要求他们医院检查的冷球蛋白，才去查，后来的后来才知道我母亲的冷球蛋白阳性是中山一院第一例，大夫并没给我们家属说。
有血液病还是直接去协和吧，挂号也方便，真的别在其他医院耽误了，我们在中山医被李娟耽误了，她只对多发性骨髓瘤感兴趣，真的是没有时间没有精力要不真的想去告她
去年过年前中山一诊断说是多发性骨髓瘤冒烟期化疗都不用做定期复查就行了，但是当时四肢及面部地图状边界清晰的淤血，并不是mm的典型症状，换句话说并没找到病因。我们家里也多方打听了，都给我们说去中山一找血液科李娟 她很专业，结果这个医生也真的是很厉害，厉害到我妈妈有症状再去找她开始说试着化疗治疗，结果一个疗程还没完，回家三天后再住院床位都约好的继续打后面的化疗针，在家第二天直接有尿意尿不出来（这是肾衰竭的表现，普通老百姓真的不懂），去医院腿就肿起来了，中山一血液科直接取消了我妈的住院床位，门诊推到皮肤科说是皮肤问题不是血液病引起的，我们所有检查都是在中山一做的，这时候去哪个医院也不合适，重新检查耽误的是我妈的命，医生要有医德，有些人可能到了一定程度已经忘记了医生誓言是什么了吧，科室有指标考核我们也能理解，我们老百姓求医问药真的也是很无奈很难，真的只有进了医院才能体会到自己的弱小和无助。从开始李娟直接告诉我们错误的诊断，我们自己也有问题，广州三甲医院有很多应该再去其他三甲医院找主任专家看，综合几个专家的意见再看。有的医生一直吸收新的知识见多识广，有的医生真的是不更新知识，也压根不去看病人病情不符合诊断疾病特征就直接误诊。
我妈是硬生生从早晨十点多拖到晚上十点多心衰肾衰才被收进ICU，在之前住院用多柔比星质，就告诉医生双腿双脚疼痒，整晚睡不着觉，中山一血液科大夫没有做任何处理也没做任何检查，那个时候如果及时打肝素，凝血治疗，我妈的双下肢也不会后来完全血管堵了，双脚全坏疽，后面没办法只能截肢。
这一年一直都在化疗，目前老人状态还可以，化疗很辛苦，我们也没法替代，也去协和看了，目前还是在协和李教授的指导下继续治疗。
但愿世上人无病，何妨架上药蒙尘。
更新2021.2.8
医生很谨慎，收我们入院后又让换家机构复核了皮肤活检，结果阴性，就让我们又出院了，暂时不化疗，还是定期复查。
中山一院的李娟主任人也很好很敬业，她对多发性骨髓瘤也很有研究。说是致力于将此病控制成慢性病。目前我自己查了解到的这个和POEMS类似，化疗方案就那么几种。
过完年疫情过去还是准备去协和找找李剑。网上问诊李剑认为目前还不能确诊为MM，但目前是MGUS状态，能确诊目前是冷球蛋白血症。
重要提示，不管是poems还是其他浆细胞病，真的别在小医院诊断还是去大医院诊断避免误诊。
如果准备去协和找李剑或者其他大医院找专家看那么不要着急吃药，我妈吃了来拿度胺敏感，一下口舌溃烂没法吃饭喝水，直接急诊打营养液了。
如果有多发性骨髓瘤的病友交流群，麻烦加一下我，或者有多发性骨髓瘤的病友可以加我，我建了个微信群大家交流。大家互帮互助，了解病情，也了解全国各地治疗情况和治疗水平。
另外还有个QQ群，浆细胞瘤和POEMS平台 272568700
手动分割
我妈65岁刚确诊，IgG-λ型。
幸运的第一步是躲过了40-50%的误诊率，没有误诊为感染，贫血，骨质疏松或者肾病耽误治疗。
医生说是初期，症状很轻，本来建议先不用药回家好好休息定期复查，但PETCT结果显示胸骨柄骨质破坏，医生建议进行放疗。已经住院等放疗，希望放疗效果好，妈妈少点反应。
目前随着靶向药迭代，多发性骨髓瘤治疗效果也越来越好，衷心希望医疗进步更快点.这个也成poems类似的慢性病控制起
