
北京某研究总院,博导,我表姨父,因为涉及隐私,所以无法提供真实姓名,见谅。
以下为理由:
你听说过“亨廷顿氏舞蹈症”吗?
这是一种遗传病,患者会缓慢的失去对自己肢体行动的控制能力,请注意只是失去控制能力,所以到某了个阶段,患者会疯狂的“舞蹈”,真正恐怖的“舞蹈”……
一般发病后存活不超过10年,原因是护理难度极大,病人会因得不到良好的照顾而死亡。
整个过程中患者头脑极为清醒,这比“渐冻症”更可怕,因为到中期以后,为了避免患者无意伤害自己,基本上都是绑起来的。
而对于家属也更为可怕,你甚至会希望患者成为“高位截瘫”或“渐冻人”,这样至少护理起来更容易一些。请想像一下:
一边搏斗,一边为对手擦拭身体的场面。
不幸的是,我表姨在二十几年前被发现发病,五年后完全失去自理能力。表姨父照顾了她二十几年,至今依然存活,并且“健康”。
但事情到这里并没有完,永远不要低估“命运”能带给你的伤害!
这是遗传病,而他们有三个孩子,两女一男。
十年前大表姐发病,五年前二表姐出现症状。
至今表姨夫独自在照顾三个“疯狂舞蹈的病人”,而表哥在美国拼命挣钱,想让两个姐姐能得到机会摆脱这种“命运”。
成年后,我和表姨一家接触不多,虽然能够想象他们的艰辛,而且在北京亲戚很少,但这一家从不麻烦别人,只是自己默默承受。
写到这里,我文笔太差,不能更生动的展示究竟表姨一家有多么“绝望”和“艰难”,也恐怕很难令读者感动。事实上我也无意这么去做,毕竟这里有太多的人见识过“命运”的残暴与无情。
我更愿意告诉大家的是:
在学术上,表姨夫堪称其专业的权威之一,著作等身,桃李满天下,恰恰就是在这二十几年里。
他的很多学生甚至不知道师母的真实情况,只知道是身体不好。
这样的人,我无法不敬佩。
